Fatima Pérez, Ejemplo de lucha ante la enfermedad y las duras adversidades


¿Puedes imaginarte si tuvieras que vivir la mayoría del tiempo dentro de cuatro paredes por que los rayos ultravioleta del sol te pueden matar? Pues así ha sido mi forma de vida por los últimos 18 años.

¡Mi batalla diaria con Xerodermia Pigmentosa (XP) me ha ayudado a comprender lo preciosa que la vida es, y que debo vivir cada segundo al máximo! Aunque a veces es frustrante vivir con XP, posiblemente esto es lo más grandioso de mi porque me ha hecho ser la persona guerrera y luchadora que soy. El vivir con XP pudo haber alterado negativamente mis decisiones en la vida, pero al contrario, me ha hecho ser mucho más fuerte, capacitándome para proseguir el conocimiento de mi condición y así poder encontrar soluciones para poder sobrevivir los estragos de esta severa enfermedad. ¡Aunque constantemente tengo que enfrentar muchas adversidades sola, tengo una actitud muy positiva y amo mucho la vida!


Debido a mi enfermedad Xerodermia Pigmentosa, a la edad de 20 años quedé ciega. XP es una rara enfermedad genética y hereditaria que afecta la piel causada por un defecto en la habilidad del cuerpo para reparar las células del ADN dañadas por la radiación ultravioleta. Desconociendo lo que era XP, por 34 años viví bajo los mortíferos rayos del sol sin protección alguna para mi piel y mis ojos. A través de los años, mi piel ha sufrido tanto daño del sol que con frecuencia los médicos tienen que practicarme cirugías para remover piel cancerosa de mi cuerpo. Pero a pesar de todo el dolor y sufrimiento que he tenido que enfrentar durante toda mi existencia, no he permitido que mi enfermedad se convierta en un obstáculo en mi vida. He alcanzado metas que muchos pensaban serían imposibles de lograr; como el venir sola a los Estados Unidos, obtener la Ciudadanía Americana, el haber completado exitosamente mis estudios secundarios etc. Además he sido reconocida con Premio de Coraje del Centro de la Comunidad Hispana (1993), Comisión Homenaje a la Mujer Hispana (2014). Y otro de mis logros más preciados ha sido el haber incorporado la fundación XP Grupo Luz de Esperanza, una organización caritativa creada para concientizar y mejorar la vida de personas afectadas con XP.

Les invitamos a apoyar nuestra celebración anual de recaudación de fondos, sábado 24 de septiembre 2016 de 6:00pm a 10:00pm en el Niantic Motel. ¡Como animador tendremos al cantante Miguel Gonzalez “El Palomo”! Y prestigiosos doctores nos presentaran un panel informativo sobre XP.

Su generosa donación ayudará al grandioso trabajo de la fundación XP Grupo Luz de Esperanza. Contribución minima, $25. Para saber más sobre este evento, visite nuestra página de FaceBook:


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Correo electrónico:

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Tel: (1-860) 333-8715


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